Anak ketiga (bungsu) kami bernama Fajar Nugraha (lahir 11 Januari 1982 di Surabaya), sejak lahir sudah difabel, salah satu penyebabnya adalah Cerebral Palcy. Sebenarnya sejak dia berumur 6 bulan , kami sudah curiga dan menduga adanya kelainan dikarenakan dia saat itu sebagai bayi sangat anteng (selalu senyum, gak rewel tapi gerakannya sangat terbatas antara lain gak bisa angkat kepala saat tidur saat dipangku atau digendong kepalanya harus ditopang). Kecurigaan dan dugaan kami tersebut semakin kuat manakal melihat kepalanya semakin membesar tidak proporsional dengan badannya, namun Dokter Anak selalu mengatakan bahwa kondisi tersebut normal, adapun kurang gerak kata sang dokter disebabkan karena anaknya kegemukan (berat badan dia saat lahir 4,15 Kg).
 |
| Sebelum operasi, mata sipit, jarak alis lebar, dahi melebar |
Kami bersyukur atas operasi tersebut berjalan lancar dan sangat berhasil. Rasa gembira kami bertambah manakala beberapa hari pasca operasi Fajar telah berubah banyak. Bagaikan mimpi rasanya karena semula dia gak bisa bergerak (seperti lumpuh) kemudian pasca operasi dia dapat bergerak, meronta, guling kekiri , guling kekanan, mampu mengangkat kepala bahkan mampu duduk dan merangkak serta mulai bicara satu dua kata, semuanya dalam waktu hampir bersamaan, ini merupaka perubahan fisik secara signifikan
Berikut adalah foto Fajar saat berumur 2 Thn atau sekitar setahun setelah dioperasi:
 |
| Leher dan tulang belakang sudah kuat menyangga kepala |
 |
| Setahun setelah operasi sudah aktip seperti anak normal |
Kegiatan terapi dan pelatihan fisik
 |
| Umur 9 Thn Fajar mampu berdiri tapi harus disupport/dipegangin |
 |
| Perhatikan mata, alis, dahi, blm proporsional, pengaruh dari tekanan dari kelebihan cairan di tdalam engkorak |
Apa yang menjadi penyebab kemunduran?
Dokter dan para medis YPAC Solo sering memberikan pencerahan kepada kami, diantaranya adalah tentang pengaruh panas tinggi terhadap penyandang cacat. Panas Tinggi suhu badan anak cacat akan sangat mempengaruhi perkembangan anak.
Dengan demikian Fajar harus dijaga kesehatannya jangan sampai badannya panas tinggi, namun ada saatnya terutama bila akan flu suhu badan Fajar naik malah pernah sampai 3 atau 4 kali terkena step (panas tinggi).
Setiap step terjadi maka kemunduranpun terjadi, yaitu sebagian hasil latihan hilang sehingga recovery akan sangat diperlukan
Selain dari itu, ada juga hal lain yang dapat menghambat perkembangan Fajar, memang bukan berakibat kemunduran namun menghambat kemajuan, seperti: banyak diam atau kurang gerak.
Pernah Fajar hampir 6 bulan setiap pagi hingga dzuhur duduk diteras rumah untuk memperhatikan tukang bangunan , rupanya dia menyukai ritme suara dari bunyi palu (nenek yang mengasuhnya sangat senang karena cucunya anteng tidak rewel). Akibatnya adalah kakinya kaku sehingga tambah malas untuk merangkak dan latihan berdiri/berjalan.
Penghambat lainnya dan masih terjadi sampai sekarang adalah bantuan dari keluarga atau dari orang lain padahal yang terbaik bagi perkembangannya adalah tidak perlu dibantu, seperti mendorong kursi roda bila sering dibantu akan menghambat kemampuan mobilisasi dia yang mana berarti akan mengurangi kemampuan jelajah Fajar secara mandiri, akibatnya secara fisik akan membatasi pengenalan dia terhadap lingkungannya dan secara mental dia akan 'diam tak bergerak' artinya dia menantikan bantuan orang lain
Penghambat berikutnya adalah bobot atau berat badan Fajar (saat ini bobotnya sekitar 100 sd 110 Kg), bobot seberat itu jelas akan menghambat gerakannya, juga akan menjadi kendala saat dilatih fisik. Untuk menurunkan bobotnya telah dilakukan beberapa cara, misalnya diet.
Memupuk kepercayaan dirinya
 |
| Dua Kakaknya kursus tennis di FIKS, Fajar ikut aktip dan jadi anak kesayangan Dr.Rusli |
 |
| Ikut setiap perayaan 17-an di RW dan di YPAC |
Selain diikutkan program rutin berupa terapi, pelatihan fisik dan sekolah, juga kami lakukan upaya2 lain yang berhubungan dengan: aktualisasi, sosialisasi dan peningkatan skill, knowledge, attitude nya, a.l:
(1) sejak dini Fajar hampir selalu diberi kesempatan untuk bermain baik dirumah maupun dengan tetangga/lingkungan,
(2) Fajar diberi kesibukan yang menyenangkan dirinya seperti: kursus tenis/organ/ melukis/baca-tulis-berhitung ;
(3) diikutkan dalam berbagai kegiatan anak2, seperti lomba melukis, parade, menyanyi dlsbnya;
(4) Sejak 2011 hingga sekarang Fajar dipekerjakan sebagai bell boy hotel Rumah Tawa;
(5) Pada HUT yang ke 32 kami berikan kado terindah buat Fajar yaitu Pameran Lukisan Tunggal Karya Fajat Nugraha (sekitar 110 Lukisan) bertempat di YPK Bandung.
 |
| Walau blm kursus vocal namun cukup percaya diri utk nyanyi di pesta |
 |
| Kursus melukis seminggu sekali dibimbing Zaka sbg guru, sejak Thn 2005 |
 |
| Tgl 20 sd 25 Jan '14 Fajar melakukan Pameran Lukisan Tunggal di YPK |
 |
| Ny.Atalia (istri Ridwan Kamil - Walikota Bandung) berkenan hadir di Pameran |
 |
| Foto saat berumur 20 Thn, Apakah dia
terlihat Cacat?
|
Dengan banyaknya gangguan/cacat yang diderita Fajar maka dia merupakan Penyandang Cacat Ganda, hal ini merupakan suatu kesulitan besar bagi keluarga untuk mengatasi agar Fajar dapat normal seperti orang pada umumnya, karena selain kesulitan besar juga ada gangguan yang bersifat permanen seumur hidup maka keinginan menjadikan Fajar normal seperti orang lain adalah mustahil terpenuhi.
Menyadari hal itu, keluarga dan lingkungan serta masyarakat luas diharapkan harus berupaya untuk
 |
| Karena pakai kursi roda maka dia terlihat
cacat fisik, tapi cacat lainnya tak nampak
|
Perlu diingat bahwa kecacatan bukan merupakan atribut dari seorang individu , melainkan kumpulan yang kompleks dari kondisi , banyak sebab dan akibat yang diciptakan oleh lingkungan sosial . Oleh karena itu , pengelolaan masalah kecacatan memerlukan aksi sosial dan itu adalah tanggung jawab kolektif masyarakat luas untuk membuat modifikasi lingkungan (diperlukan partisipasi para penyandang cacat dalam semua bidang kehidupan sosial ).
Namun demikian, khususnya kita di Indonesia dapat dipastikan bahwa hal itu sulit terjadi paling tidak realisasinya akan memerlukan waktu sangat lama, sedangkan penanganan gangguan/cacat kalau lebih cepat pasti akan menghasilkan lebih baik, karenanya kami segera berupaya sejak Fajar berumur dibawah 1 tahun. Upaya mengoptimalkan apa yang 'tersisa' sekaligus mengeliminir dampak gangguan/cacat dari diri Fajar adalah merupakan never ending process, Walau demikian kita tak boleh mengeluh apalagi berputus asa atau bahkan menyalahkan Fajar, karena Fajar sejak dalam kandungan hingga akhir khayatnya tidak pernah meminta untuk dilahirkan atau dijadikan Penyandang Cacat Ganda.
Selama ber-tahun2 kami berupaya untuk mempelajari kebiasaan dan keinginan Fajar yang kemudian kami pergunakan untuk menjalani kehidupan keluarga ini agar penuh ceria, bahagia dan setiap anggota keluarga tidak pernah memperlakukan Fajar sebagai beban.
Dari hasil 'belajar' tsb kami jadi mengetahui apa yang Fajar sukai dan apa yang dia tidak sukai:
Apa saja yang Fajar sukai?
(1) Merasa iba bila melihat pekerja kasar seperti tukang bangunan, tukang parkir, Linmas/Satpam, PKL pedagang kali lima, juga bila melihat pengamen, dia selalu mencoba tegur sapa dengan mereka menggunakan bahasa mereka baik dalam bahasa Indonesia atau Bahasa Sunda
 |
| Fajar (8 thn) karunia Allah untuk keluarga kami, alhamdullillah |
(2) Merasa senang bila diperlakukan seperti Boss: diperkenalkan sebagai boss Hotel , ngobrol dan difoto bersama tamu hotel, sewa taxi untuk pergi/pulang dari hotel, makan diluar (di Restauran atau PKL, pokoknya tidak makan dirumah), mempunyai mobil sendiri (memonopoli), memiliki HP sendiri, memiliki dompet dan uang kertas 5000 an dan 20.000 an
(3) Merasa senang bila ada kegiatan menyanyi, main musik/organ dan gendang, melukis, badminton dan pingpong.
(4) Komunikasi dengan kerabat/keluarga secara rutin (setiap hari) baik langsung maupun pakai telepon termasuk dengan famili yang tinggal diluar kota setiap hari diabsen dan say hello
(5) Lebih menuruti perintah pegawai hotel ketimbang perintah dari Ortu
(6) Senang bila memperoleh tugas/pekerjaan seperti kerjaan house keeping, logistik, panitya pesta,
(7) Berkhayal dan mengarang tentang kejadian/peristiwa, cerita hasil khayalannya meyakinkan sehingga Ortu dan banyak orang terpedaya oleh cerita dia.
(8) Diplomatis, bila ada keinginan atau bila tidak setuju kadang2 diungkapkan secara tidak langsung,
(9) Dekat dengan ibunya, sebelum remaja seperti juga dua kakaknya mereka sangat suka dan dekat dengan ayahnya, namun sifat remaja yang perlu kebebasan mengubah hal itu, ketiga anak kami setelah remaja dan dewasa lebih dekat ke ibunya (mungkin karena ayah selalu 'meminta, mengarahkan dan mengoreksi' sedangkan ibunya dirasakan lebih arif dan akomodatif)
(8) Diplomatis, bila ada keinginan atau bila tidak setuju kadang2 diungkapkan secara tidak langsung,
(9) Dekat dengan ibunya, sebelum remaja seperti juga dua kakaknya mereka sangat suka dan dekat dengan ayahnya, namun sifat remaja yang perlu kebebasan mengubah hal itu, ketiga anak kami setelah remaja dan dewasa lebih dekat ke ibunya (mungkin karena ayah selalu 'meminta, mengarahkan dan mengoreksi' sedangkan ibunya dirasakan lebih arif dan akomodatif)
Apa saja yang Fajar tidak sukai?
(1) Bila berdekatan dengan anak kecil yang aktip (waswas/takut kalau anak itu jatuh), tetapi dia suka dengan bayi yang anteng
(2) Makanan/minuman yang merangsang terjadinya diare
(3) Bila ada yang bertanya 'kapan pulang' saat dia berada di hotel tempatnya bekerja (menurutnya hal itu adalah pengusiran)
(4) Bila ayahnya yang menjadi supir atau ikut dalam mobil dia
(5) Bila diatur/diperintah oleh Ortu, misal Ortu minta dia supaya sekali2 pakai mobil sendiri (jangan pakai taxi terus2 an), atau Ortu minta dia gak usah kerja karena sedang sakit, dlsb-nya ..... Karena dia menderita gangguan kesehatan mental maka dia kesulitan utk mengendalikan enerji/emosi, kadang2 penolakan dia terutama terhadap permintaan Ortu, diungkapkan dengan marah/teriak2 dan semua barang yang berada didekatnya dibanting (a.l: Kaca Mata, HP, Telepon Meja, Kursi). Namun bila permintaan yang sama disampaikan oleh orang lain seperti oleh pegawai, dia OK saja.
Rutinitas Fajar terkini
Beberapa tahun terakhir atau paling tidak 3 tahun terakhir Fajar sudah memiliki kegiatan2 rutin (sebelumnya tidak memiliki rutinitas yang menyenangkan baginya), sbb:
- Pkl.7.00 bangun tidur (Kadang2 ngompol)
- Pkl 07.00 - 07.30 : Nelepon kerabat/famili
- Pkl 07.30 - 07.45 : Sarapan
- Pkl 07.45 - 08.15 : BAB/Mandi/Pakai baju
- Pkl.08.15 - 08.45 : Berangkat bekerja ke Hotel Rumah Tawa pakai Taxi (begitu duduk dikursi depan dia langsung pegang hand-held radio komunikasi dan sekali2 bicara dg operator)
- Pkl.08.45 - 17.00: Bekerja sebagai Bell Boy di Hotel (Khusus Kamis ada kegiatan melukis mulai 08.45 sd 12.00; Jum'at ikut sholat berjamaah diantar pegawai)
- Pkl.17.00 - 18.00: Pulang ke rumah pakai taxi/mobil operasional hotel, diantar pegawai
- Pkl.18.00 - 21.00: Makan malam dan kumpul keluarga serta telepon kerabat/famili dan pegawai (kontrol)
- Pkl. 21:00 : Istirahat
Rutinitas diatas harus dilakukan walau pada hari Raya/Minggu/Libur, bagi Fajar setiap hari adalah Hari Kerja.
Berikut adalah beberapa Foto dari kegiatan Fajar sebagai Bell Boy dalam melayani Tamu Hotel
T A M A T
